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11月20日晚，卡塔尔世界杯正式开幕，这次的开幕式让人眼前一亮。我们记住了卡塔尔人的热情、沙漠与骆驼、沟通与和平、可爱的吉祥物，也记住了这么一个特殊的画面：85岁的“上帝”摩根-弗里曼，与一个只有半个身子的男孩在场地中央对话。

摩根-弗里曼与残疾男孩加尼姆握手这可不是什么特效，这个名叫加尼姆（Ghanim Al-Muftah）的男孩真的只有半个身子。从一出生，他就患上了一种名叫尾部退化综合症（Caudal Regression Syndrome）的疾病，从母亲肚子里出来时就没有下半身。怀孕的时候，加尼姆的母亲就被医生警告，因为医生发现她肚子里的双胞胎中，有一个孩子存在残疾，这个孩子生下来会给他本人以及这个家庭带来很多的痛苦和麻烦。医生建议她放弃这个孩子。

刚出生的加尼姆不过，加尼姆的母亲拒绝了。在和丈夫商量后，她决定生下这个孩子，并全力抚养他。“我将会成为他的左腿，而你则是他的右腿。”她这样和自己的丈夫说道。夫妻俩接受了命运的戏谑，但又向命运下了战书。2002年5月5日，加尼姆出生了，一同出生的还有他的哥哥艾哈迈德 (Ahmad)，兄弟俩的关系非常好。艾哈迈德只比加尼姆早出生1分钟，幸运的是，他的身体是完全正常的。

患有尾部退化综合症的加尼姆看上去就像个异类。这个病极度罕见，患者人数大约占全世界人口的0.01%。孩子在出生时若下脊柱尚未完全形成，就会不幸地患上尾部退化综合症。专业机构表示，下脊柱的区域包括构成臀部、腿部、尾骨和下半身几个重要器官的脊柱和骨骼部分。医生曾预言，加尼姆很难活过15岁。在学校里，被同学嘲笑对加尼姆来说更是家常便饭。但母亲仍建议他不要失落，鼓励他与同学们交谈，让他们了解自己的状况。为了让周边人更了解加尼姆的病情，加尼姆一家人自己编写了多份与尾部退化综合症相关的书籍，并在他们所在的地区免费发放。加尼姆自己也很争气。当人们以为他这辈子都要在轮椅上度过的时候，他选择用手臂来支撑自己走动。他相信他应该利用自己所拥有的一切，而不是寄望于他没有的东西。在他的灵魂深处，坚持不懈的因子从未离开。

他想证明，除了身体，其他方面他并不比常人差，甚至要更优秀。没有下半身？没关系，只要你想，一切都可以做到。足球是加尼姆最爱的运动，他将球鞋穿在自己的手上，与其他孩子一起踢球。潜水、滑板、举重、攀岩，这些常人都未必能轻松驾驭的运动，加尼姆也驾轻就熟。

2016年，他完成了一项不可思议的成就，成功登上了海湾地区最高峰沙姆斯山的山顶。

和贝克汉姆一起踢球对运动的热爱为他吸引了来自世界各地的关注，在社交媒体上他拥有上百万关注者。不仅如此，在父母的帮助下，他还尝试参与企业管理，经营着一家有60多名员工的冰淇淋公司，秘方来自于加尼姆妈妈的原创。目前，加尼姆正在著名院校拉夫堡大学攻读政治学专业，他说自己的理想是成为一名外交官，希望能让更多的残疾人享受生活、得到人们的接纳。

是什么促使加尼姆能自信地战胜每一天的呢？他这样说道：“对我来说，当看到亲爱的父母为我骄傲的那一刻意味着一切。这是我的动力，鼓励我继续下去。我要竭尽全力，希望能看到他们眼中的火花。”“在母亲身上，我学到了很多，她告诉我生活是美丽的，没有什么是不可能的。我要告诉人们，每个人都有权利去梦想，并且有能力去取得成功。我的动力首先来自于上帝，然后是我的家人、朋友，我的国家。”

无论何时，加尼姆的脸上都挂着笑容和自信。只要看到他，你就会感受到生活的美好。“他们常说，杀不死你的东西会让你更强大。没错，天生残疾让我成为了一个坚强的人，也让我得以展现出性格中的所有优点。”加尼姆表示。

▲加尼姆的哥哥把加尼姆扛在肩膀上的图片（图源：网络）

延伸阅读：加尼姆及其家庭背景：（作者奇途无障碍，来自知乎）

加尼姆出生时便患有一种名叫尾部退化综合症（Caudal Regression Syndrome）的罕见病，这种疾病导致了他下脊柱的区域（包括臀部、腿部、尾骨和下半身的几个重要器官的脊柱和骨骼部分）发育不全，医生曾断言他活不过15岁。但是加尼姆不光活到了现在，还热衷于足球、潜水、登山等等运动，成为了FIFA世界杯和多个国际组织的亲善大使，开了一家拥有60个雇员的连锁冰淇淋店，还是一个拥有数百万粉丝超级网红。

▲加尼姆穿戴好潜水装备的图片（图源：网络）

加尼姆在Instagram有340多万粉丝，在油管、Tik Tok等视频网站上也拥有近百万的粉丝，是阿拉伯地区的残障顶流。在被世界杯带入国际视野之前，加尼姆的社交网络上就不乏与体育明星、社会名流和政治人物的合影，在积极积累着自己的影响力的同时，也向全世界展现了一个形象鲜活、乐观开放、与刻板印象孑然不同的阿拉伯残障少年的形象。

▲加尼姆油管上账号的图片，有80多万位粉丝（图源：网络）

在翻阅了今天媒体对加尼姆一片“感动世界”的报道之中，我们想收起感性的触角，回归理性，认真的思考一下：FIFA为什么选择他？这个只有20岁的残障少年是如何聚集起今天的影响力的？他的故事对于普通的残障人士又有什么积极的启示？在翻阅了大量的报道之后，我们也找到了一些蛛丝马迹。家族登上阿拉伯福布斯富豪榜加尼姆的家族Al Muftah曾入选福布斯阿拉伯家族企业排行榜第100位。Al Muftah 集团1963年在卡尔塔尔成立，最初只是一家轮胎经销商。如今，该集团的业务涉及工程与建筑、汽车与交通、房地产、健康与健身、教育和家电等 14 个领域。该集团旗下拥有Al Muftah Centre百货公司，Al Muftah Jewellery珠宝商店等著名零售商店。集团旗下公司成功获得了2022世界杯工程项目的竞标，而Al Muftah家族的成员也活跃于世界杯各种活动的组织工作中。加尼姆的父亲叫Mohammed Al Muftah，现任卡塔尔协商议会（Shura）议员，曾经在政府部门工作，在加尼姆出生之后转为自由经商。

▲加尼姆的父亲与加尼姆（图源：网络）

他创立过几家成功的私营企业，并且曾经担任 Al-Tadamun 汽车和贸易公司的执行董事，被任命为工商会成员，卡塔尔商人协会成员，金融和经济事务委员会成员。加尼姆曾经被任命为卡塔尔金融中心（QFC）的品牌大使，而QFC的后面也闪烁着Al Muftah家族成员的身影。QFC现任营销和企业传媒总监Jassin就来自于Al Muftah家族。虽然不知道加尼姆的父亲在家族企业中扮演着何种角色，但是毫无疑问，加尼姆的家庭非常富裕，这为他提供了优越的成长环境，特别是他所需要的医疗资源。加尼姆定期在欧洲接受手术治疗，并在英国的一所大学攻读政治学。社交媒体放大影响力在加尼姆出生之后，母亲也放弃了自己在政府部门的工作，全心全意地照顾他。但是成为一个全职母亲并不意味着她就被动的接受命运的安排。2013年，加尼姆的母亲开始运营他的Instagram，分享他的生活日常和治疗过程，并且积极地和国际社区建立联系，引导加尼姆参与社会活动和残障社区工作。母亲的媒体天赋让加尼姆在社交媒体上大放异彩，不仅积累出了百万级别的粉丝，也帮助加尼姆获得了更大的政治影响力：加尼姆获得了阿拉伯社交媒体峰会青年大奖，并于 2015 年在联合国麻醉药品委员会 (UN) 第 60 届会议中被选为青年论坛的官方发言人。他是来自 32 个国家的 42 位代表中最年轻的发言者。

这样的经历给了加尼姆巨大的信心，为他未来的公共演讲事业奠定了基石。为慈善组织筹款百万2015 年，加尼姆被选为接触亚洲（ROTA）的亲善大使，访问了黎巴嫩巴里德河的一个巴勒斯坦难民营，在那里他为一个新的体育中心揭幕，并协助该计划筹集了超过100万的卡塔尔里亚尔（约27万美金）的资金。在 Rota Gala 晚宴上，加尼姆的帽子被作为奖品拍卖，最终获得的奖金达到了 35万美金。这笔钱被用于叙利亚难民的教育。除了协助加尼姆运营社交媒体账号，加尼姆的母亲也贡献出了自己制作冰淇淋的秘方，协助加尼姆开了6家冰淇淋连锁店，这也让他获得了年度社会企业家大奖。

设立自己的组织在家人的协助之下，加尼姆创立了自己的组织和基金会，筹集资金为残障人士捐赠轮椅，更加积极地投入到了残障人事业的倡导中。他拍摄了自己的纪录片，设立了自己的网站，开始参与商业活动，并继续发挥自己的影响力为公益组织筹款。2017年，加尼姆又完成了一项壮举，他用爬行的方式完成了乌姆拉（Umrah）——穆斯林的麦加朝圣之旅。

▲加尼姆在滑板上的图片（图源：网络）

在社会、文化、宗教等方面的活动，最终让加尼姆获得了卡塔尔和海湾地区最高政治领袖和宗教领袖的认可，成为了这个地区最有影响力的残障领袖之一。虽然他今天的成就离不开良好的家庭背景，但更加难能可贵的是父母的教育。是一个阿拉伯精英家庭对于残障的开放态度和包容的心态，让加尼姆最终走在聚光灯之下，向世界发出阿拉伯地区残障的人的声音！我们也真诚地希望在未来，有更多有残障家庭成员的中国精英家庭也可以勇敢地走出来，与社区连接，为残障发声。